Vårt älskade lilla hjärtebarn!

Det har tagit mig 7 månader att bearbeta, solla och orka skriva om det här! Läs om ni orkar. 
Som sagt vi hade ingen aning om vad som väntade. 
Vi sattes igång på Lunds universitetssjukhus som planerat.
Efter 15timmars hemska värkar, mängder av lustgas, en ryggmärgsbedövning och tonvis av kärlek från min älskade Martin. Kom då tillslut våran lilla Chelsea till världen 12 juli 2012 kl: 14:21. Hon mätte 48,3cm och vägde 3270g. 
Det vackraste jag någonsin har sett lades på mitt bröst i ca 1minut. All världens smärta var som bortblåst, allt jag kunde tänka på var hur otroligt vacker hon var, våran fina fina dotter lilla tappra Chelsea Vilda Sköld. Hon tittade på mig med den djupaste blicken jag nånsin mött, trots att dom efter minuten bar henne till andra sidan rummet släppte hon inte den ögonkontakten.
Den minuten tog det mig att inse att jag älskar detta lilla liv mer än jag nånsin trodde det fanns kärlek till! 
Tillbaka till verkligheten, i rummet fanns inte mindre än 2 läkare, 2 sköterskor och 2 barnmorskor. 
Ingen visste ju hur hon mådde, hur allvarligt hennes hjärtfel skulle vara. 
Ett snabbt hejdå från Martin som enligt planerna skulle följa Chelsea, vad som än hände. 
Jag låg kvar i ca 2-3timmar på förlossningen innan jag äntligen blev inkörd till neonatalavdelningen där Martin och Chelsea fanns. 
Där hade man hunnit koppla nålar och elektroder, göra ultraljud och diverse undersökningar. Mitt vackra barn låg där och vilade fridfullt helt täckt av nålar och sladdar, med sondslang isatt i näsan. Hon var sjuk, väldigt sjuk. 
Bara en stund senare kallades vi in för att prata med barnhjärtläkarna. Dom ritade och berättade om hennes hjärtfel, jag försökte verkligen lyssna och ta in allt och jag hörde, men jag var inte där. 
Chelsea föddes med egentligen 4 olika hjärtfel, aortan var för trång på ett ställe, det fanns 3 hål mellan kammarväggarna, vänsterkammaren var för liten och vänsterklaffen var missbildad. 
Dagen efter flyttades Chelsea till barnintensivvården BIVA. Som kom att bli vårt hem i ca 13veckor. 
Under en veckas tid testades och pressades Chelsea och hennes hjärta till det yttersta för att utvärdera bästa lösningen för henne och hennes framtid. 
Den 19:de juli bara en vecka gammal skulle hon opereras, vi fick besked att man skulle göra den första av minst 3 operationer för att bygga upp ett enkammarhjärta, då man bedömde att hennes vänsterkammare inte skulle orka. 9 av 10 barn klarar operationen. Tänk om hon var den 10:de?
Natten var hemsk, vi var lättade att operationen äntligen blev av då hon var i behov av den för att komma vidare och kunna friskna till. Att se henne lida en vecka var outhärdligt, inget jag önskar någon. Men oron fanns ju såklart där, dom skulle operera våran lilla sköra bebis, tömma hennes kropp på blod och operera hennes lilla lilla hjärta. Skulle hon klara det. 
Runt 6 på morgonen gick vi till Chelsea för att vara med henne innan op. Jag hade hållt i henne en gång innan den dagen så när dom sa att jag fick hålla henne en stund innan op, bröt jag nästan ihop av glädje. Men i stället njöt vi av hennes närhet och passade på att mysa ordentligt. 
Kl8 kördes hon in på op, vi fick följa henne till dörren, och det är det värsta jag har varit med om i hela mitt liv i tårar och förtvivlan ombeds man ta farväl av sitt barn, ta farväl, vilket klantigt jäkla ordval. Kommer aldrig glömma hur dom orden ekade i mitt huvud hela dagen, bara jag fick se henne i livet igen skulle jag ge vad som helst. Chelsea tittade på oss med sina stora vackra ögon och log. Tårarna sprutade på oss och vi fick vända och gå till hotellet för att vänta vänta och åter vänta. 
Vi handlade och åt allt som i ett töcken hela dagen, dom sista timmarna på kvällen låg vi bara och grät i varandras armar. 
Tillslut kl19 ringde äntligen telefonen! 
Det var Jens, Chelseas hjärtkirurg, hon var färdigopererad och allt hade gått bra! Över förväntan, han hade på operationsbordet bestämt sig för att trots allt ge hjärtat en chans till 2 kammare. Han hade lagat hålen mellan kammarväggarna och han hade vidgat aortaförträngningen! Men framförallt hon hade klarat det! Vi skulle få se henne i livet igen. 
Dom behöll henne för övervakning ytterligare 3 timmar. 
Kl 22 fick vi äntligen komma in på salen och se henne igen. 
Där låg hon livlös, intuberad genom munnen i respirator, med bröstkorgen öppen endast täckt av en kompress och ett plasthölje. En sån fruktansvärd syn men ändå så rofylld. Hon andades hon levde. 
Den 29:de juli gick hon åter in på op, denna gången för att försöka sy ihop bröstbenet och stänga bröstkorgen. Det lyckades. Och efter det började sakta uppvaket, och vägen ur respiratorn. 
Det var 9 långa veckor och det gick både fram och tillbaka och man övervägde stundvis att backa till enkammarhjärtat då man tvivlade på att hon skulle orka med det hjärta man hade skapat. Hon fick lungödem flera ggr och man kom fram till att hon inte skulle klara sig utan anldningsstöd för att pressa upp lungorna. 
Med det beslutet flyttades vi akut med ett par timmars varsel till Jönköping den 18:de augusti. Chelsea med helikopter och vi efter i bil. Vi fick problem med bilen i Skeppshult och anlände en halvtimme efter Chelsea som var trött och skärrad efter resan. Vi låg på neonatalavdelningen i ett par veckor. Första dagarna var kaos, med ny personal som missade mediciner och pressade henne hårt för att komma ur andningshjälpen. Det var en tuff period innan vi landade och kom överens om att dra ner på tempot och göra det ordentligt, så det skulle bli bra! 
Sakta bättrade hon på sig och kom ur andningshjälpen! Då flyttades vi upp på barndagvården. Där vi fick bo med Chelsea själva och sköta det mesta på egen hand. Efter en dryg vecka bedömde man att hon var frisk nog att gå hem! 
Vi instruerades noga i all vård och medicin, blev informerade om vart vi skulle vända oss i alla tänkbara situationer. 
Jag var aldrig rädd för att åka hem, jag kände mig trygg i vården, vi hade trots allt tagit hand om henne själva ett tag, jag var trött på sjukhus och ville hem och börja livet som en familj på riktigt. 
Så en nästintill sladdlös Chelsea packades ihop och fick följa med hem! 
Den dagen var ren lycka! Det var så underbart att få komma hem och bara var ifred! 
Vi kämpar med vardagen, samtidigt som vi njuter av vår underbara dotter. När vi säger att vi inte orkar, hinner eller kan, då menar vi verkligen det. Det är inga ursäkter för att slippa undan något. Jag har sovit 2 hela nätter på 7 månader, ibland är jag helt slut, hjärndöd! 
Vi går på ständiga kontroller i Lund, Jönköping och på BVC. För att eventuella fel ska upptäckas i tid. 
Bakom vartenda beslut vi tar har vi ett helt hjärtteam, vad gäller mat, sömn, vanor, kläder, filtar umgänge ALLT! Vi gör inget utan att kolla om det är ok. 
Vi har tillgång till 2 hjärtläkare i Jönköping som har stöd ifrån läkare i Lund, 2 underbara hjärtsköterskor, en egen dietist, kurator och psykolog. Och en vanlig BVC sköterska. 
Missförstå mig inte nu, vi är evigt tacksamma för allt stöd och all hjälp vi får och har fått. Men när det kommer till Chelseas vård och omsorg är det dom vi lyssnar på och deras råd vi kommer att följa, för dom är utbildade i detta och vet vad som krävs för Chelsea. 
Hur mycket erfarenhet ni än har och hur fantastiska föräldrar ni än är så har ni inga hjärtsjuka barn, ingen som är som Chelsea. 
Allt vi gör gör vi för henne, det handlar inte om att vara tjuriga, stänga ute folk eller att vi är barnsliga! Det är vad som krävs för att hon ska överleva! 
För hur underbart söt, glad pigg rolig och mysig hon än är, så är hon fortfarande väldigt väldigt sjuk! Det är lätt att glömma när man ser det lilla glada energiknippet! Men det är våran verklighet, våran vardag. 
Och varje gång någon kör över oss, eller dumförklarar oss i våran vård av henne stöter ni bort oss, bit för bit. 
För vi vet från djupet av våra hjärtan att ingen annan hade kunnat höra detta bättre än vi! Vi får sträcka på oss och vara stolta över att vi klarar av det här, för det är tufft! Det ska gudarna veta! 
Samtidigt försöker vi ha en så normal vardag som vi orkar och hinner för att orka! Och för att inte glömma bort att njuta av varandra! För denna underbara lilla skapelse kallad Chelsea Vilda Sköld är det absolut finaste vi har i våra liv! Våran stolthet, skörden av våran kärlek! 
Där fick ni en djup inblick i mitt huvud, vad ni gör av kunskapen avgör ni själva! 
All kärlek till alla underbara människor som har stöttat oss hela vägen och som alltid finns där, framförallt ni som lyssnar utan att döma, utan bara finns där! Ni är guld värda allihopa! 
Ulle
2013-02-14 @ 21:51:06

Jag blev verkligen tårögd när jag läste ditt inlägg. Du har verkligen lyckats beskriva både glädjen men även sorgen. När jag fick veta att du och Martin skulle ha barn. Jag blev jätte glad för er skull jag har sett att ni e så glada i barn. Ja minns att ja sa till Oskar "dem kommer att bli jätte bra föräldrar" ända sen du och Martin blev tillsammans så tänkte ja att ni kommer ha ett hus fullt med barn som springer runt ni är som pricken över i när det kommer till att vara föräldrar, självklart var det en stor sorg när ni kom ut med beskedet att hon var sjuk men vi alla hoppades på det bästa. Jag kan absolut inte säga att jag förstår hur ni har det jag kan inte ens försöka sätta mig in i eran situation. Men jag kan försöka förstå till en viss del. Men det räcker inte man ser hur detta har fört er närmare ni är starkare än någonsin oavsett vad som än händer kommer ni alla tre klara detta!!!!! Vi står inte varandra så nära ÄNNU. Men ni finns i mina tankar hela tiden. Jag är så glad att min son kommer växa upp med er i mitt liv men även att han har en sån otroligt underbar liten kusin.

Ditt inlägg var väldigt bra skrivet hoppas att du fortsätter blogga.




Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

RSS 2.0