Matpegg blev till BerlinHeart!

 
 

Hela våren var vi på undersökningar med Chelsea som inte mådde så bra i värme, blev slöare och kräktes mer och mer och gick ner till 6700g.

 

 

Den 2:a Juni ringde John vår kardiolog från Jönköping och sa att han tyckte det var dags att vi åkte till Lund igen för att ev sätta en pegg för sondmatning på magen, och kolla igenom hennes tillstånd med hjärtat ordentligt! Så vi packade in hela nytillökade familjen i bilen och körde till Jönköping! Där ordnades med transport och nål sattes för en tryggare ambulansfärd till Lund. Jag och Jack körde bilen från jkpg till Lund, Chelsea och pappa åkte ambulanstransport.

 

I Lund kom man ganska snabbt fram till att någon pegg på magen fanns det inte plats för, och Chelseas hjärta sviktade fortfarande kraftigt och började luta åt det sämre. Sen följde 10dagars diskussion om vad som var bäst för Chelsea, som då var ganska kraftigt undernärd och kräktes enormt mycket. Det fanns inte så mycket energi kvar!

 

Efter många olika besked och åsikter, fattades beslutet att det var dags för transplantationsutredning. Och i det beslutet kom beslutet att hon skulle få ett Berlin Heart, en hjärtpump som ersätter hennes sviktande vänsterkammare och går förbi förträngningen på aortan. Vilket innebär att hon får en så nära normal cirkulation hon kan komma i kroppen. Det beslutet togs för att hinna operera in den innan hon kraschade, vilket man räknade med att hon skulle göra inom ett par veckor om inte man satte pumpen, och ge henne en chans att bygga upp lite underhudsfett.

 

Det kändes läskigt att skicka en hyfsat pigg Chelsea på en stor operation för att sätta in en maskin som skulle ersätta hennes hjärta, två kanyler går in i magen under revbenen den ena suger blod ur spetsen på vänster kammare och den andra pumpar tillbaka blodet i aortan. Och med vetskap om att enda vägen ut ur maskinen är ett nytt hjärta, ett donerat hjärta, från ett annat barn som på något sätt har mist livet! Väldigt mycket att smälta och ta in på så kort tid!

 

MEN när det står en kardiolog framför en och säger på fullaste allvar att det är det här alternativet vi har, alla kirurgiska lösningar är slut vi kommer inte längre än så här med hennes trasiga hjärta, det var pumpen och transplantation eller vänta på en kollaps som troligen skulle tagit hennes liv vi hade att välja på! Då var svaret för oss väldigt självklart! Vi fick ta ställning till hur långt vi vill att man ska gå i återupplivning och om vi är villiga att donera hennes hjärta, eller eventuella delar därifrån! Även där var svaret för oss självklart, så länge Chelsea är Chelsea och vill fortsätta leva kommer jag göra allt som står i min makt för att hålla henne vid liv, ett värdigt liv!

 

Pumpen sattes in den 12:e juni, allt gick som planerat och hon hämtade sig väldigt bra. Fick tillbaka lite aptit och började leka och prata som aldrig förr!

 

Hon åkte tyvärr på en infektion i kanylerna och låg på ett högt infektionsvärde trots tunga antibiotikabehandlingar i nästan 2 månader. Vilket innebar att vi inte fick komma upp på transplantationslistan och hon orkade inte riktigt äta, leka och gå upp i vikt.

 

Men så gav sig infektionen och infektionsvärderna gick ner nära nollgränsen. Aptit lek och bus kom tillbaka och vi hamnade till slut på transplantationslistan den 19:de augusti.

 

Sedan dess har vi bara väntat, dagarna flyter på, Chelsea mår bra, pratar, leker och busar som aldrig förr, hon går stadigt upp i vikt! Och vi känner alla att vi är så redo vi kan bli för transplantationen!

 

Igår hade vi varit här i 4månader, Chelsea har haft Berlin heart i 113 dagar och vi har varit på transplantationslistan i 46 dagar. Hon har gått upp till 8600g (lite av det är pumpen) och växt 5cm sen vi kom hit! 

 

Varje gång telefonen ringer på kvällen slår hjärtat några extra slag!

 

Vi har ingen aning om när hjärtat eventuellt kommer, eller hur det ska gå, det får tiden utvisa!
Allt vi kan göra är att vänta och hoppas på att hon får en ny chans till livet!

 

Vår fantastiska krigare och hjälte <3 

 

 

Johanna
2014-10-03 @ 19:42:55
URL: http://www.formelit1.se

Ååå vilken liten krigare hon är eran lilla skatt! Och ni med! ❤️

Moster Dani
2014-10-03 @ 21:24:36

Lilla underbara Chelsea!!! Hon blir bara finare och finare för var dag! Hon är ämnad för nåt stort för den kraften hon har får man inte utan anledning... den är menad för nåt! Tänker på er här hemma och hoppas hoppas att vi får ses snart! Kram <3

Anonym
2014-10-04 @ 22:08:25
URL: http://loppi.blogg.se/evelinali

Vilken historia. Jag beundrar er stryka och hoppas med alla tummar och tår för ett hjärta till ert hjärta.




Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

RSS 2.0